Yeni İlaçların Eksikliği, Aileleri Kosova’dan Göç Etmeye Zorluyor

Ülkemizde kistik fibrozis hastası çocukların aileleri, çocuklarına modern tedavi erişimi temin edemedikleri için ülkeyi terk etmek zorunda kalıyor. Kaftrio gibi son yıllarda dünya genelinde büyük başarı gösteren ilaçlara Kosova’da hala erişilemiyor.

Yurtdışında tedavi gören aileler, çocuklarının sağlık durumlarında belirgin iyileşmeler yaşandığını belirtirken Kosova’da kalan aileler ise hala bu hayati ilaca ulaşmak için mücadele ediyor. Kosova Kistik Fibrozis Destek Grubu Başkanı Atdhe Rama, bu mücadelenin her geçen gün daha da büyüdüğünü ifade etti.

Rama, Kosova’daki doktorların özverisini takdir ederken mevcut imkansızlıklara rağmen doktorların hastalara büyük bir çabalarla hizmet sunduklarını söyledi. Ancak Rama, en büyük sorunlardan birinin bu alanda uzmanlaşmış doktor eksikliği olduğunu vurguladı.

Kistik fibrozis, genetik geçişli nadir bir hastalık olup özellikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkiliyor. CFTR genindeki mutasyon nedeniyle, vücut anormal derecede kalın ve yapışkan mukus üretiyor. Bu mukus, solunum yollarını tıkayarak nefes almayı zorlaştırıyor ve sindirimi engelliyor.

Hastalar, sık sık akciğer enfeksiyonları, nefes darlığı, sindirim problemleri ve kilo kaybı gibi belirtilerle karşılaşıyor. Kosova’da şu anda yaklaşık 249 hasta kistik fibrozisle mücadele ediyor.

Her ne kadar bu hastalığın kesin bir tedavisi bulunmasa da uygun ilaçlar, fizyoterapi ve özel diyetlerle hastaların yaşam kalitesi büyük ölçüde artırılabiliyor. Ancak bu tedavilere erişimin olmaması, Kosova’daki aileleri başka ülkelerde tedavi aramaya zorluyor.